Quando o parkinsonismo começou a dar os primeiros sinais no organismo de minha mãe, nós, da família, nem de longe desconfiávamos que doença era aquela.
No início, os sintomas foram confundidos com diferentes problemas de saúde. Vieram diagnósticos, exames e um amontoado de remédios que minha mãe, inconformada, guardava dentro de uma caixa plástica transparente, razoavelmente grande, sobre um balcão da sala de estar.
Naquela época, ela passava boa parte do tempo deitada no sofá, porque qualquer movimento parecia deixá-la exausta.
E aquilo não combinava com a mulher que conhecíamos.
Minha mãe havia trabalhado durante cerca de 40 anos como confeiteira e, mesmo depois de aposentada, trabalhou por mais dez anos como cuidadora de idosos. Era uma mulher acostumada ao movimento, aos afazeres da casa, ao trabalho e às alegrias do cotidiano. Na família, era conhecida por ser a alegria em pessoa.
Ficar naquele sofá, portanto, não significava simplesmente descansar.
Ela estava triste e inconformada.
E nós, os filhos, não conseguíamos entender o que estava acontecendo. As visitas aos médicos e os exames tornaram-se rotina na vida dela, e também na minha, como filha e acompanhante. Consultamos profissionais de diferentes especialidades. Vieram exames clínicos, ressonâncias e medicamentos, mas nenhuma resposta que explicasse satisfatoriamente aquilo que víamos acontecer diante dos nossos olhos.
Eu também começava a me revoltar.
Lembro-me especialmente de uma consulta em que um médico, depois de olhar a ressonância do cérebro de minha mãe, disse que ela estava “melhor do que ele” e que não deveríamos nos preocupar.
Olhei para minha mãe, visivelmente debilitada, e saí daquele consultório indignada.
Não disse umas poucas e boas porque, naquele momento, eu ainda dependia daqueles profissionais para tentar descobrir o que estava acontecendo com minha mãezinha.
Quando ela veio morar comigo
Depois de aproximadamente dois anos naquela situação e já apresentando riscos de queda ao se movimentar, recebi um pedido dos meus irmãos e de outros familiares: que minha mãe passasse a morar comigo.
Não pensei duas vezes.
Aceitei.
Digo que aceitei um desafio porque, naquela época, eu também cuidava do meu neto, que tinha cerca de quatro anos. Minha filha trabalhava e fazia faculdade, e cuidar dele era uma maneira de ajudá-la a seguir em frente.
Eu morava em uma chácara.
Não era uma propriedade que se sustentasse financeiramente. Pelo contrário: sua manutenção exigia bastante trabalho. Eu cuidava da casa, do espaço externo e do paisagismo, enquanto os serviços mais pesados geralmente ficavam para meu marido nos finais de semana. Manter um caseiro era financeiramente inviável para nós. Ainda assim, gostávamos daquela vida.
Ver a transformação do espaço, mantê-lo bonito, tranquilo e acolhedor nos dava prazer.
Mas eu sabia que receber minha mãe exigiria mudanças na rotina e adaptações para tornar o ambiente mais seguro. No início, não poupamos esforços nem despesas para isso.
Mesmo assim, nenhuma adaptação conseguia eliminar minhas preocupações.
Minha mãe não era uma mulher que aceitasse ficar quietinha no sofá enquanto eu corria de um lado para o outro cuidando da casa, da chácara e do meu neto.
Ela queria andar.
E andava.
Dava suas escapadinhas pelos desníveis da propriedade, descia escadas, tentava subir por gramados escorregadios.
E eu entrava em pânico.
Às vezes alguém me dizia:
“Deixe-a andar um pouco sem oferecer seus braços como apoio. Não fique dizendo “cuidado” o tempo inteiro.”
Mas eu não conseguia.
Alguma coisa dentro de mim dizia que precisava estar atenta.
Mesmo com toda aquela vigilância, por duas vezes minha mãe se queimou com água quente.
Nas duas ocasiões, achei que meu coração sairia pela boca.
Eu já havia pedido a ela, com todo o carinho, que não se aproximasse do fogão. Imaginem o que significava dizer isso a uma ex-confeiteira, uma mulher que durante décadas preparou bolos e doces e cozinhar para a família sempre foi também uma forma de prazer e carinho.
Depois da segunda queimadura, precisei ser firme: ela não poderia mais mexer no fogão.
Foi muito difícil para mim.
Imaginem para ela.
Foi nessa época que comecei a perceber que alguma coisa havia mudado profundamente entre nós.
Eu continuava sendo filha, mas passara também a ocupar o lugar de quem precisava proteger, vigiar, decidir e, algumas vezes, proibir.
Era como se, pouco a pouco, eu estivesse me tornando mãe da minha própria mãe.
Uma doença ainda sem nome
Há outro detalhe importante nessa história.
Naquele período, eu e minha família havíamos retornado ao Brasil depois que meu marido recebeu uma proposta de trabalho muito interessante de uma empresa multinacional.
Eu insisti para que voltássemos.
Meu marido teve dúvidas, mas acabou aceitando. Eu considerava a oportunidade profissional muito promissora e achava que ele merecia aquela chance.
Além disso, minha mãe também havia retornado ao Brasil alguns anos antes. Poder estar novamente perto dela, dos meus irmãos e de outros familiares alegrava meu coração.
Mas os meses passavam e a saúde de minha mãe não se restabelecia.
Ao contrário.
Sua marcha ficava cada vez mais lenta.
Nessa época, eu morava em outro estado, longe dos meus irmãos. As maratonas médicas continuavam por lá: endocrinologistas, ortopedistas, cardiologistas, psiquiatras, psicólogos, neurologistas… Como minha mãe vivia comigo, os cuidados cotidianos ficavam sob minha responsabilidade. Não havia a possibilidade de dividir a rotina ou de contar com um revezamento nos finais de semana.
Eu continuava frustrada. Pesquisava insistentemente os sintomas que observava em minha mãe e comecei a desconfiar de parkinsonismo, embora nenhum dos profissionais que a haviam examinado até então tivesse confirmado esse diagnóstico. Até que uma comerciante da cidade onde eu morava me indicou um neurologista de uma cidade vizinha. Anos antes, ela havia cuidado da própria mãe, que tivera Parkinson.
Marquei a consulta.
O médico examinou minha mãe e solicitou uma nova ressonância magnética.
Providenciamos o exame.
Minha mãe já havia passado por outras ressonâncias, mas eu nunca conseguia me acostumar.
Vê-la entrando naquela máquina me causava enorme desconforto.
E há uma lembrança desse período que permanece muito viva dentro de mim.
Mesmo fraquinha, pouco antes do exame, minha mãe olhou para mim com ternura e disse, quase sem voz:
“Está tudo bem. Eu só vou ouvir música. Fique tranquila.”
Ela é quem estava entrando naquela máquina. Mas ainda tentava me tranquilizar.
Eu dizia que sim.
Mas não ficava tranquila.
Só respirava melhor quando a retiravam de lá.
Finalmente, um diagnóstico
Quando o resultado daquela ressonância ficou pronto, liguei para o médico e voltamos ao consultório.
Fomos eu, minha mãe e meu marido.
Nessa época, ele costumava me ajudar a tirá-la do carro. Embora minha mãe fosse magrinha, movimentá-la tornara-se muito difícil. Era como se seu corpo pesasse uma tonelada, porque erguer os pés do chão já parecia exigir dela um esforço imenso.
Entregamos os exames ao neurologista.
Ele ficou um bom tempo analisando as imagens antes de começar a falar.
Então nos explicou que, em sua avaliação, minha mãe apresentava um quadro de parkinsonismo vascular. Depois de tantos médicos, tantos exames, tantas hipóteses e tantos medicamentos, finalmente tínhamos um nome para aquilo que víamos acontecer havia anos.
Segundo aquele neurologista, o quadro de minha mãe não correspondia à apresentação mais conhecida da doença de Parkinson. Ele nos explicou que o parkinsonismo vascular poderia apresentar alterações importantes na marcha, rigidez e equilíbrio sem necessariamente produzir aquele tremor que tantas pessoas associam imediatamente ao Parkinson. Também nos falou sobre alterações vasculares observadas nos exames e explicou como interpretava aquelas imagens diante do histórico e dos sintomas de minha mãe. Recordo-me ainda de ele relacionar o quadro a acontecimentos e condições da vida dela ao longo dos anos. Algumas das explicações que nos deu naquela consulta pareciam encontrar correspondência em partes da história de minha mãe.
Para mim, porém, mais importante do que finalmente encontrar um médico que desse nome à doença era perceber que, pela primeira vez, alguém parecia juntar as peças que durante tanto tempo estiveram espalhadas sobre a mesa.
Ah, meus amigos, é difícil explicar o que significa receber um diagnóstico depois de anos procurando respostas.
Não era alegria.
Naturalmente que não.
O diagnóstico não devolvia a saúde de minha mãe.
Mas encerrava aquela sensação desesperadora de assistir a alguma coisa acontecer diante dos nossos olhos sem sequer saber o que estávamos enfrentando.
Finalmente havia um nome.
Quando cuidar começou a ultrapassar minhas forças
O diagnóstico não tornou os dias seguintes mais simples.
Minha mãe já estava em um estágio bastante avançado de suas limitações e começava a apresentar enorme dificuldade até para engolir comprimidos.
A administração dos medicamentos também se tornou complicada. Havia horários, alimentação, efeitos que me assustavam quando eu lia as bulas e dificuldades práticas que me deixavam insegura.
Eu me via diante de decisões para as quais, sinceramente, não me sentia preparada.
Continuei cuidando de minha mãe.
Ao todo, foram quase três anos com ela morando sob os meus cuidados.
Para quem nunca viveu a experiência de cuidar diariamente de um ente querido com uma doença degenerativa, três anos podem parecer pouco.
Principalmente quando pensamos em nossas mães e em todo o empenho delas para nos cuidar e proteger durante tantos anos.
Eu também pensava assim.
E justamente por isso demorei a admitir o que estava acontecendo comigo. Eu estava começando a colapsar.
Dentro daquela casa conviviam quatro gerações.
Eu cuidava da minha mãe, ajudava a cuidar do meu neto, administrava a casa e a chácara e, ao mesmo tempo, atravessava um climatério avassalador.
A propriedade, que antes nos proporcionava tanta alegria, começava também a pesar nas despesas.
E então meu marido perdeu repentinamente o emprego, porque a multinacional encerrou aquele segmento de suas atividades na cidade.
Pouco a pouco, aquilo que eu acreditava conseguir sustentar começou a ficar pesado demais.
Reconhecer isso foi doloroso.
Porque existe uma diferença enorme entre não querer cuidar e perceber que já não temos condições de continuar cuidando daquela maneira.
Conversei com meus irmãos.
Eles me deram total apoio quando começamos a considerar a possibilidade de um lar para idosos.
Mesmo assim, nossos corações sangravam por dentro.
Não é uma decisão fácil.
Não foi para eles.
Não foi para mim.
E certamente não seria para minha mãe.
Eu sabia que estava chegando ao meu limite.
Saber disso, porém, não diminuía a culpa.
Naquele momento, eu ainda não compreendia inteiramente uma coisa que levaria algum tempo para aprender:
Cuidar também pode significar reconhecer quando já não conseguimos cuidar sozinhos.
Mas essa é outra parte da história.
E ainda preciso contá-la.
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